Huvud >> Gemenskap >> Hur det är att uppfostra ett barn med juvenil idiopatisk artrit (JIA)

Hur det är att uppfostra ett barn med juvenil idiopatisk artrit (JIA)

Hur det är att uppfostra ett barn med juvenil idiopatisk artrit (JIA)gemenskap

Tförsta gången min dotter sederades för en MR-undersökning, var det för att kontrollera att det inte finns något oroande i hennes huvud. Det var just de ord som hennes läkare använde.





Jag visste vad hon sa - de letade efter tumörer. Men hon sa orden så lätt som hon kunde, ett ansträngt leende i ansiktet, som försökte hålla mig lugn även om vi båda visste att något var fel.



Söker efter svar

Min dotter hade klagat på nacken i över en vecka. Kvällen innan hade dessa klagomål sprungit ut i skrik och tårar, vilket fick mig att skopa upp henne från golvet och skynda henne till akuten. Nästa dag drog hon sitt högra ben bakom sig. Hennes nacke var stel. Hjärnhinneinflammation (min första oro) hade uteslutits, och nu inträffade den här MR-undersökningen direkt.

Det kom också klart. Och när vi lämnade sjukhuset verkade min dotter mestadels återhämtad. Något konstigt virus, gissade hennes läkare. Och vi båda hoppades att hon hade rätt.

Men sedan hände det igen.



Under loppet av de närmaste månaderna blev min dotter pojkad och stappad otaliga gånger. Hon sågs av proffs och utvärderades för allt från leukemi till juvenil idiopatisk artrit (JIA).

Det var det sistnämnda som gav mest mening. Vid denna tidpunkt hade min dotters handled också låst sig helt. Och ändå fanns det saker med hennes presentation som de pediatriska reumatologerna inte sa. De beställde en ny MR och berättade för mig att om det inte visade slutgiltiga tecken på artrit skulle de hänvisa henne till neurologi.

Symtom på juvenil idiopatisk artrit

Vanliga symtom på JIA inkluderar:



  • Ledsmärta, särskilt på morgonen eller efter en tupplur
  • Ledinflammation presenteras vanligtvis i knän, höfter, armbågar eller axlar
  • Styvhet som kan presenteras som en halt eller klumpighet
  • Hög feber
  • Svullna lymfkörtlar
  • Hudutslag runt överkroppen

Du bör ta ditt barn till en vårdgivare för en grundlig fysisk undersökning om han eller hon har något av dessa symtom som varar längre än en vecka. Läkaren kan också beställa blodprov eller röntgen för att utesluta andra autoimmuna sjukdomar med liknande symtom.

Att få en ungdomlig idiopatisk artritdiagnos

Tack och lov, i min dotters fall, gav MR en bevis på artrit. Jag säger tack och lov bara för att alternativen faktiskt var sämre - vissa med potentiella resultat som jag inte ens vill tänka på nu. Även om jag aldrig hade hört talas om JIA före min dotters prövningar och aldrig ens insett att barn alls kunde få artrit, verkade det åtminstone hanterbart. När allt kommer omkring, många människor hanterar artrit, eller hur?

Det var åtminstone min tankeprocess. Men sedan lärde jag mig mer om vad JIA skulle innebära; vad det skulle betyda för resten av min dotters liv.



Vad är juvenil idiopatisk artrit?

Juvenil idiopatisk artrit är den vanligaste typen av artrit hos barn och tonåringar, säger Leann Poston , MD, en licensierad läkare som tidigare utövat barnmedicin och nu bidrar till Ikon Health. JIA är tidigare känd som juvenil reumatoid artrit (JRA). Det är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att den tillhör den klass av störningar där immunsystemets celler har svårt att berätta skillnaden mellan jag eller celler som utgör en person och icke-jag eller inkräktare.

I lekmanns ord: Immunsystemet attackerar lederna.



Försvinner juvenil idiopatisk artrit?

Det finns sju typer av JIA , var och en representerar olika nivåer av svårighetsgrad:

  1. Systemisk JIA
  2. Oligoartrit
  3. Polyartikulär artrit, reumatoid faktor negativ
  4. Polyartikulär artrit, reumatoid faktor positiv
  5. Psoriasisartrit
  6. Entesitrelaterad artrit
  7. Odifferentierad artrit

Min dotter har diagnostiserats med den typ av JIA som kallas polyartikulär JIA, vilket innebär att hon har mer än fem leder inblandade (vi har faktiskt slutat räkna alla hennes drabbade leder vid denna tidpunkt, det finns bara för mycket engagemang att hålla reda på). Det är minst sannolikt att hennes typ kommer att växa ut - med stor sannolikhet kommer hon att ha artrit resten av sitt liv.



JIA är en kronisk sjukdom utan botemedel. Ändå, med behandling är remission från symtom möjlig. Experter tror att ju fler leder som påverkas, desto mindre troligt kommer symtomen att gå i remission.

Juvenil idiopatisk artritbehandling

Att behandla min dotters JIA innebär mediciner som är avsedda att försvaga hennes immunförsvar så att det slutar attackera hennes kropp. För tillfället använder hon ett kemoläkemedel metotrexat . Jag ger henne en injektion själv varje lördagskväll. Det gör henne nedsatt immunförsvar och kommer med en lång lista med biverkningar, som inkluderar huvudvärk, kronisk trötthet och återkommande cancersår. En daglig dos av folsyra hjälper till att lindra dessa biverkningar, men inte helt. Ändå tillåter det henne att fortsätta springa och leka som barnet hon fortfarande är. Och för det är vi tacksamma.



RELATERAD: Hjälper små barn att anpassa sig efter injektioner

Andra behandlingsalternativ

Beroende på artritformen kan uppblåsningar av JIA hanteras med icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) såsom ibuprofen eller naproxen, och ledskador kan saktas eller förhindras med sjukgymnastik. I svåra fall kan steroider ordineras tillsammans med biologiska medel som anakinra, canakinumab eller tocilizumab. JIA kräver sällan operation; även om vissa komplikationer inkluderar ögoninflammation och tillväxtproblem.

Hitta vår ungdomsgrupp för idiopatisk artrit

Idag är min dotter 7 år. Hon är en av nästan 300 000 barn i USA som har JIA. Det är ett litet men tätt samhälle - en som jag är tacksam för att vi har kunnat fördjupa oss i under de senaste åren.

Som ensamstående mamma som själv tar hand om ett barn med ett kroniskt hälsotillstånd har jag ofta känt mig väldigt ensam. Men genom Facebook-grupper , nationella konferenser och till och med ett årligt JIA-familjeläger har jag kunnat hitta mitt stödsystem.

Att söka efter dessa stödkällor är ett förslag Emma Crowley, chef för patientförespråket för University of Floridas Powell Center for Rare Disease Research and Therapy , gör till alla föräldrar till barn med kroniska sjukdomar.

Ofta är föräldrar tveksamma att [göra] detta, men det är inte bara för att hjälpa känslomässig nöd, förklarar Crowley. Supportgrupper, personligen eller online, är fulla av andra patienter som har varit där du är. Inte bara kan de verkligen betona med dig, men de kan lära dig. De har skapat sina egna tips och tricks som förmedlas. Särskilt bland sällsynta sjukdomar är många av dessa stödgrupper mycket nära.

Jag har kontakt med andra mammor som vet vad det är vi står emot och som har kunnat ge mig råd när jag har gått vilse i det hav av val jag har haft. Och på grund av dessa kontakter har jag till och med kunnat anställa en tonåring med JIA för att hjälpa barnvakt till min dotter - någon hon kan ansluta till och få stöd av även när jag inte förstår vad hon går igenom.

Denna gemenskap har blivit vår familj. Och att ha den familjen har gjort varje steg på denna resa så mycket lättare att hantera än det annars hade varit.

COVID har lagt till några ytterligare utmaningar på den resan - min dotters läkare sa nyligen att jag skulle planera att hålla henne hem från skolan nästa år, oavsett vad skolsystemet beslutar. Men även i det har vi vetat att vi inte är ensamma, omgivna av andra familjer i en liknande båt, alla försöker lista ut våra nästa steg tillsammans när vi arbetar för att skydda våra barn.

Och jag antar att det är den största lektionen av alla när det gäller föräldraskap till ett barn med ett kroniskt hälsotillstånd: Du lär dig att anpassa dig.

Jag är bara tacksam för att vi aldrig har behövt anpassa mig ensamma.