Ditt barn diagnostiserades med typ 1-diabetes. Vad kommer härnäst?

Hälsoutbildning

Att ta reda på att ditt barn har typ 1-diabetes är en spelväxlare. Det är som att bli visad till ett okänt land där du behöver lära dig ett nytt språk och en daglig rutin. Medan vissa saker kan verka bekanta, som mat och motion, är vissa element helt nya, som att ta insulin och testa blodsockernivån. Att navigera i barndomsdiabetes och få allt att fungera effektivt kräver ett helt nytt sätt att tänka och göra.

Det kan vara läskigt och överväldigande - för dig och för ditt barn.

Hur påverkar typ 1-diabetes ditt barns kropp?

Typ 1-diabetes (T1D), ibland kallad juvenil diabetes, händer när ditt barns kropp slutar producera insulin, ett hormon som hjälper till att omvandla glukos (socker) från mat till energi. Utan det kan kroppen inte naturligt reglera blodsockernivån. Så ditt barn måste få insulin från en extern källa - injiceras med spruta eller infunderas i kroppen med en enhet som kallas en insulinpump. Annars kan blodsockernivåerna sväva för högt, vilket kan orsaka ett antal långsiktiga hälsoproblem från blindhet till organskador och lemskador om de inte behandlas.

För att se till att blodsockernivån ligger i ett hälsosamt intervall när ditt barn äter, måste du ta en droppe blod från en fingerpinne och använda en enhet som kallas en glukometer för att testa det. Varje resultat styr hur många gram kolhydrater ditt barn kan äta, insulindosen eller hur mycket träning ditt barn behöver. Högt blodsocker är inte det enda problemet. Lågt blodsocker kan orsaka problem när ditt barn har för mycket insulin och inte tillräckligt med mat i kroppen. Det är mycket att hantera.

Hur kan du hjälpa ett barn med diabetes?

Vi frågade flera föräldrar och diabetesexperter vilka råd de skulle ge till dem som har att göra med ett barns nya T1D-diagnos. Här är deras tips.

1. Lär dig grunderna.

Diabeteshantering innebär att man balanserar matintag, motion, medicinering och testar och sedan svarar på förändrade blodsockernivåer. Det finns inget botemedel mot diabetes i barndomen, men det finns mycket effektiva behandlingar. Att förstå hur varje faktor fungerar i kroppen är avgörande för att hantera ditt barns vård.

Utbildning för hela familjen är viktig, säger Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, styrelsecertifierad familjesjuksköterska och certifierad diabetesutbildare. Att utbilda sig själv genom att läsa artiklar om diabetes på webbplatser från JDRP eller ADA, söka supportgrupper, delta i konferenser, är mycket hjälpsamma.

American Diabetes Association (ADA) erbjuder en typ 1 diabetesvårdshandbok som en gratis nedladdning för att förklara allt. Prata med ditt barns vårdteam och ställ alla frågor du kan tänka dig - de finns där för att hjälpa dig att anpassa dig till ditt barns diagnos.

2. Ta saker en dag i taget.

Medan du kan förstå hur diabetes fungerar på en intellektuell nivå, är verkligheten att det ibland kan hända saker som känns utanför din kontroll. Detta kan vara en mycket stressande och läskig tid för barnet men också för föräldern, säger McCrudden. Nålarna kan vara smärtsamma eller ångestframkallande först. Eller kanske ditt barn är generad över att hantera tillståndet framför andra barn eller känns som en börda.

Diabeteshantering är en balanshandling, säger Lisa Goldsmith, från Natick, Massachusetts, vars dotter fick diagnosen vid 7. Du kan göra allt rätt och ändå få högt eller lågt blodsocker. Det är ingen exakt vetenskap och du kommer aldrig att ha perfektion. Men du kommer att räkna ut en rutin och utveckla en ny normal. Ju mer ni alla anpassar er till tillståndet, desto fler bra dagar kommer ni att ha.

3. Be om tekniken.

Diabeteshantering för barn kräver många verktyg: sprutor, insulin, en blodsockermätare, testremsor, spritservetter och andra föremål. Många antar att injektioner är det enda sättet att få insulin och teststickor är det enda sättet att mäta glukos, men det finns ingen plan för diabeteshantering. Med injektioner behöver barn ofta två eller fler om dagen. Vissa väljer att använda en insulinpump, en bärbar enhet som levererar insulin hela dagen och kan administrera insulin före måltider med ett knapptryck, snarare än via injektion.

Det finns så många nya framsteg inom diabetesteknik, säger McCrudden. Jag skulle rekommendera patienter att träffa en diabetesutbildare som har kunskap om alla val där ute.

En insulinpump kan göra det lättare att hålla blodsockernivån vid rekommenderade nivåer (men kräver fortfarande noggrann övervakning). Det finns också en bärbar enhet för att kontrollera blodsockret som kallas en kontinuerlig glukosmonitor (CGM) som kan skicka blodsockernivåer till en bärbar enhet eller smartphone. CGM kan bättre visa trender i glukosnivåer än fingerpinnar och mätare kan, men kräver att man bär en sensor i kroppen under en tidsperiod.

Jag rekommenderar starkt att få ditt barn en CGM, om det är möjligt för dig och om ditt barn är mottagligt för detta, föreslår Susan Cotman, från Wayland, Massachusetts, vars dotter diagnostiserades för två år sedan. Det har väckt stor sinnesro, men också bättre insikt i hur min dotters blodglukos reagerar på maten hon äter och att träna. ... Att se hennes glukosnivåer i detalj med CGM, kontra en periodisk fingerkontroll, var en riktig ögonöppnare för mig och har lärt mig att det jag trodde jag förstod om näring och hur det påverkar ens kropp inte är verkligheten, särskilt hos någon vars kropp inte kan göra insulin.

Men att ha hjälpsam teknik ersätter inte att tänka igenom val i kost, motion och dosering av insulin. Den största missuppfattningen är att dessa enheter kommer att göra allt för patienten, säger McCrudden. Patienten behöver fortfarande vara kunnig i att lära sig hur man löser problem. Medan enheten är stödjande måste patienten göra val och vara aktivt involverad i sin egen vård, säger hon.

4. Hitta support.

Att prata med andra som får det kan ge dig självförtroende och förståelse för din nya vardag. Det kan kännas överväldigande, men du är inte ensam. 18 400 barn och tonåringar diagnostiseras med typ 1-diabetes varje år. Hitta en verklig person som stöder dig, gör det inte ensam, säger Moira McCarthy, författare till The Everything Parent's Guide to Children with Juvenile Diabetes . Hennes dotter Lauren diagnostiserades för 22 år sedan vid 6 års ålder.

Hitta en annan förälder eller en vuxen med typ 1, rekommenderar hon. Det finns alltid sätt att hitta dem. Du kan ringa det lokala kapitlet i Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) eller ADA, eller fråga din endokrinolog om det finns samhällsgrupper där du kan hitta andra att prata med. McCarthy erkänner att det finns många online-supportgrupper men varnar för att endast använda dem. Online kan det vara mycket rädsla och det är inte alltid baserat på fakta, säger hon. Att få kontakt med människor som har gått igenom en typ 1-diagnos kan hjälpa din familj att anpassa sig.

5. Håll drömmar vid liv.

Låt inte diabetes förändra vad du alltid har trott att ditt barn kan uppnå. Efter att hennes dotter diagnostiserades vid 7-talet, hörde Goldsmith några vismanåd: Alla förhoppningar och drömmar jag hade för Madelyn igår kan fortfarande vara alla de förhoppningar och drömmar jag har för henne idag, sa hon. Jag försöker verkligen inte låta Madelyn känna sig som ett offer för denna sjukdom. Om det finns en sport hon gillar kan hon spela. Hon ville åka till övernattningsläger, och vi räknade ut ett sätt att skicka henne och att hon skulle vara säker. Det kommer att kräva mer förplanering och att hantera bakom kulisserna, men jag lovade mig själv att jag skulle hitta ett sätt att hjälpa henne att göra allt hon vill.