Huvud >> Gemenskap >> Hur det är att leva med psoriasis

Hur det är att leva med psoriasis

Hur det är att leva med psoriasisgemenskap

Psoriasis är ett autoimmunt tillstånd som orsakar ansamling av hudceller som kan se vitaktiga och fläckiga eller röda och inflammerade. När du tänker på psoriasis tänker du förmodligen på irriterad, fläckig hud. När jag tänker på psoriasis? Det är den känslomässiga sidan som kommer att tänka på.





Jag minns första gången jag skämdes för en uppblossning som den var igår. Jag var i mataffären och hämtade några odds. När jag checkade ut hade jag ett trevligt samtal med kassören och väntade på att han skulle ge mig min byte. Han höll den strax över min handflata när jag såg hans ögon falla på den röda fjälliga plåstret på min handled. Leendet föll från hans ansikte, och han drog handen en halv fot bort för att släppa förändringen i min. Det skulle inte vara sista gången något sådant hände. Det plötsliga, överdrivna skiftet i hans uppförande, och det sätt på vilket han avstod i avsky och rädsla förblir hos mig.



Jag vet att det kanske inte låter som en stor sak. Jag vet att jag inte bryr mig om vad andra tycker, att jag ska vara bekväm i min egen hud. Men det kan vara så svårt när det är min egen hud som förråder mig. Hur kunde jag må bra om mig själv nu när jag visste att det kliande lilla området på underarmen har blivit ett fysiskt avstötningsmedel för de omkring mig?

Den känslomässiga vägen att leva med psoriasis

Jag tillbringade många år på att försöka komma överens med de flammande fläckarna som dyker upp över hela min hud. När de fläckiga, ibland blodiga små fläckarna sprids från min hårbotten till mina armbågar och knän, började jag ha på mig längre shorts. Jag bytte från att ha på mig T-shirts till knappar, strategiskt rullade till strax under armbågen. Det här är bra, sa jag till mig själv. Jag kan hantera det här. När plackerna började dyka upp på underarmar, händer och kalvar slutade jag rulla ärmarna och hade på mig byxor i full längd - oavsett årstid eller plats. Att lägga på stranden i jeans och en knapplängd i full längd är normalt, tänkte jag. Det spelade ingen roll om folk tyckte att det såg udda ut, åtminstone var de inte rädda för mig.

Det visar sig att jag inte är ensam. Det kan vara psykologiskt förödande för patienter som har synliga röda fläckar på kroppen, säger Doris Day, MD , en certifierad hudläkare. Jag har patienter som är unga kvinnor som inte bär kjolar eller shorts om de har några lappar på benen och andra patienter som inte går på datum eller anställningsintervjuer om de har handinblandning.



Jag ljög för mig själv i nästan två år. Jag gömde bort min hud och sa till mig själv att jag var okej. Under hela tiden kände jag mig alltmer kopplad från människorna omkring mig, som jag inte längre skulle se min hud. Det var inte så att de skulle vara grymma. Ingen var någonsin, åtminstone inte avsiktligt. Det var för att jag inte ville se blicken i deras ögon när de vilade på min hud. Jag ville inte förklara vad rodnaden var. Eller mer ärligt talat, jag ville inte ljuga av skam igen. Tillståndet som började med lite irritation bakom mitt högra öra förtärde mig och hotade att förstöra mitt liv.

En växande lista över behandlingsalternativ

Biologik blev allt vanligare vid den tiden, men trots forskning som visade att de var relativt säkra var jag fortfarande osäker. När jag läste om dessa till synes mirakelinjektioner som kunde befria mig från mitt ständiga fysiska och mentala obehag, brydde jag mig inte om det var säkert. Jag tänkte om jag kunde ta ett piller som skulle bota min psoriasis, men raka mig 10 år efter mitt liv, skulle jag ta det. Jag insåg då den vägtull som denna sjukdom tog på mitt liv. Jag behövde göra något för att rädda mig från den nedåtgående spiralen.

Så jag tog steget och jag kunde inte vara lyckligare att jag gjorde det. Det fanns några behandlingsalternativ, men jag gick med Stelara . Och det har förändrat mitt liv. Är jag 100% klar? Nej. Jag använder fortfarande steroidlösningar bakom öronen. Jag behöver fortfarande behandla sprickorna då och då. Och det finns en anständig storlek, ihållande fläck på min vänstra kalv jag behandlas med kortisoninjektioner.



Aktuella steroider kan vara till stor hjälp för psoriasis, säger Dr. Day. Steroidinjektioner kan också vara till hjälp men inte en idealisk långsiktig lösning. Jag tror att psoriasis behandlas bäst genom att hantera ett antal faktorer, från kost till stress till hudvård. Det kräver ofta ett vårdteam som kan inkludera din hudläkare, reumatolog, kardiolog och primärvårdsläkare.

RELATERAD : Psoriasisbehandling och mediciner

Lära sig att acceptera psoriasis (och hitta stöd)

Det spelar ingen roll att varje enskild plack inte är borta. Jag går runt i shorts och T-shirts utan oro. Jag är inte rädd för vänner och främlingar. Jag är äntligen bekväm, om inte lite kliande, i min egen hud.



Om du är ute och lever med detta tillstånd, om du bär långa ärmar i den svällande värmen, om du avvärjer dina ögon från andras blick av rädsla för vad du kan se - vet att du inte är ensam. Vet att det finns hopp. Om du funderar på att ge upp, gör det inte. Det finns andra där ute som har känt samma förtvivlan. Det finns andra där ute som trodde att det aldrig skulle bli bättre. Det finns andra där ute som har tappat hoppet.

Viktigast av allt finns det andra där ute som har övervunnit dessa problem. Det finns hopp, även om det inte känns som det. Fortsätt försöka! Prata med din hudläkare. Din frälsning kan vara en behandling borta. Om det inte är tillgängligt nu kan det vara snart. Nya behandlingar är på väg. Och även om det inte finns någon behandling som fungerar för dig kan du lära dig att acceptera din hud och må bra om dig själv. Ge inte upp!